Bệnh viêm não tự miễn là một loại bệnh hiếm gặp nguy hiểm, tỷ lệ tử vong cao nếu không được chẩn đoán và điều trị phù hợp. Đặc biệt, đây là căn bệnh có chi phí điều trị tốn kém, trung bình một ca bệnh khoảng 1 tỷ đồng.
Căn bệnh hiếm gặp
Mới đây Bệnh viện ĐK Thống Nhất (Đồng Nai) đã tiếp nhận và điều trị cho một bệnh nhân mắc bệnh viên não tự miễn. Đây là một căn bệnh khá hiếm gặp, diễn biến phức tạp và có khả năng gây ra nhiều thay đổi nhanh chóng về cả sức khỏe thể chất lẫn tinh thần.
Bà Nguyễn Đặng Đoan D. mẹ của bệnh nhân Đặng Đoan Kh., 17 tuổi, ngụ phường Quyết Thắng, TP.Biên Hòa cho biết, vào tháng 3-2024, Đoan Kh. bắt đầu có những dấu hiệu bất thường về sức khỏe vào đúng thời điểm em đang miệt mài ôn thi học kỳ 2, lớp 11. Ban đầu, Đoan Kh. chỉ cảm thấy đau đầu, sốt nhẹ kèm theo nôn mửa. Những triệu chứng này, thoạt nhìn không có gì quá nghiêm trọng và dường như chỉ là một cơn cảm cúm thông thường. Lo lắng cho sức khỏe của con, bà D. đưa con gái đến một cơ sở y tế tư nhân để kiểm tra. Tại đây, bác sĩ chẩn đoán Đoan Kh. bị cảm nắng và kê đơn thuốc điều trị.
Tuy nhiên, sau nhiều ngày uống thuốc theo chỉ dẫn của bác sĩ, tình trạng của Đoan Kh. vẫn không hề thuyên giảm. Khoảng một tuần sau, các triệu chứng trở nên tồi tệ hơn khi em bắt đầu xuất hiện những biểu hiện bất thường, không thể ngủ được và liên tục nói sảng suốt đêm. Lúc đó bà nghĩ rằng có thể con đang bị áp lực học tập đè nặng nên đã đưa Đoan Kh. đi khám tại bệnh viện tâm thần. Nhưng mọi kiểm tra tại đây đều không phát hiện ra nguyên nhân cụ thể.
Đến khi bệnh tình của Đoan Kh. có những dấu hiệu trở nặng, bà D. đưa con đến Bệnh viện Đa khoa Đồng Nai để khám bệnh. Tại đây, các bác sĩ xác định em mắc bệnh viêm não nhưng vẫn chưa biết được cụ thể viêm não loại gì.
Bệnh nhân Đăng Đoan Kh. đang được tập vật lý trị liệu tại Bệnh viện ĐK Thống Nhất (Đồng Nai).
Cuối tháng 3-2024, Đoan Kh. được chuyển từ Bệnh viện ĐK Đồng Nai lên Bệnh viện Chợ Rẫy (TP.Hồ Chí Minh). Sau khi thực hiện các xét nghiệm và kiểm tra chi tiết, bác sĩ đã chẩn đoán Đoan Kh. mắc căn bệnh viêm não tự miễn, một căn bệnh hiếm gặp gây ra bởi sự xuất hiện của khối u quái ở cả hai bên buồng trứng. Tình trạng của Đoan Kh. trở nên nghiêm trọng hơn. Em đã rơi vào trạng thái hôn mê, cơ thể liên tục bị những cơn gồng giật giày vò, đau đớn.
Những nỗ lực không ngừng nghỉ của đội ngũ y, bác sĩ tại Bệnh viện Chợ Rẫy đã bắt đầu mang lại những tín hiệu tích cực, dù hiện tại Đoan Kh. chưa hoàn toàn tỉnh lại nhưng các triệu chứng đã giảm dần và cần phải điều trị một thời gian dài.
Suốt 4 tháng qua, bà D. đã phải bỏ hết mọi công việc để túc trực bên con gái tại bệnh viện, do điều kiện hoàn cảnh gia đình, cũng như áp lực về kinh tế, đến đầu tháng 8-2024, bà quyết định chuyển con về điều trị tại Bệnh viện ĐK Thống Nhất (Đồng Nai).
BS.CKI Nguyễn Đình Thái - Trưởng khoa Nội thần kinh, Bệnh viện ĐK Thống Nhất cho biết, Đoan Kh. mắc căn bệnh viêm não tự miễn, một căn bệnh ít gặp. Căn bệnh này xuất phát từ sự rối loạn trong cơ thể, khi hệ miễn dịch tự tạo ra các kháng thể tấn công chính các cơ quan của mình. Trong trường hợp của em, cơ thể đã tự sản sinh kháng thể gây tổn thương não, dẫn đến tình trạng viêm não tự miễn. Đây là ca bệnh đầu tiên bệnh viện tiến hành điều trị và đến nay bệnh nhân có kết quả khả quan.
Điều trị lâu dài, chi phí tốn kém
Theo BS.CKI Nguyễn Đình Thái, sau khi được chuyển từ Bệnh viện Chợ Rẫy về Bệnh viện ĐK Thống Nhất để tiếp tục điều trị và chăm sóc, tình trạng hiện tại của Đoan Kh. để lại nhiều di chứng sau viêm não. Em bị yếu liệt tứ chi, suy giảm nhận thức nghiêm trọng và thỉnh thoảng xuất hiện những cơn động kinh khó kiểm soát.
Các bác sĩ Bệnh viện ĐK Thống Nhất đã tích cực điều trị bằng các loại thuốc ức chế miễn dịch, thuốc điều trị biến chứng. Ngoài việc điều trị bằng thuốc, Đoan Kh. còn được kết hợp với các phương pháp tập vật lý trị liệu và chế độ dinh dưỡng đặc biệt để phòng ngừa những biến chứng do rối loạn tứ chi. Việc điều trị cho em dự kiến sẽ kéo dài, đòi hỏi sự kiên trì không chỉ trong việc sử dụng thuốc, mà còn ở quá trình tập luyện vật lý trị liệu liên tục. Điều này kéo theo chi phí điều trị rất tốn kém, đòi hỏi sự hỗ trợ liên tục trong thời gian dài.
Sau một thời gian điều trị, đến nay tình trạng sức khỏe bệnh nhân đã chuyển biến tích cực, bệnh nhân tỉnh táo, có thể tự ăn được và nói chuyện được.
Bà Nguyễn Đặng Đoan D. tâm sự, 5 tháng chữa trị, chỉ riêng tiền tạm ứng viện phí cho Đoan Kh. đã lên tới khoảng 1,6 tỷ đồng (nhiều loại thuốc đặc trị đắt tiền không thuộc danh mục được bảo hiểm y tế chi trả). Số tiền này chưa kể đến các khoản chi phí khác như: thuốc men, vật dụng y tế, sữa và tã... Dù bà D. đã dành dụm được khoảng 500 triệu đồng từ trước, cộng thêm sự hỗ trợ từ người thân, thầy cô và bạn bè của Đoan Kh., phần lớn chi phí còn lại vẫn phải vay mượn từ nhiều nơi.
Thanh Tú